Κάθε χρόνο, αρχές Αυγούστου, κάποια κτίρια φωτίζονται πορτοκαλί ή μωβ. Είναι μια σιωπηλή υπόμνηση ότι δεν ξεχνάμε. Όχι απλώς μια Παγκόσμια Ημέρα, αλλά μια σιωπηλή συγκατάνευση στη δύναμη εκείνων που παλεύουν με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Εκείνων που γεννήθηκαν με ένα σπάνιο νόσημα, αλλά και εκείνων που γεννήθηκαν με φωνή και διάλεξαν να την υψώσουν για κάτι μεγαλύτερο.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) δεν είναι διάσημη. Δεν κάνει πρωτοσέλιδα. Είναι όμως ύπουλη. Μια σπάνια, γενετική πάθηση που προσβάλλει τα κινητικά νευρικά κύτταρα και σβήνει, σταδιακά, την ικανότητα του ανθρώπου να κινείται, να κάθεται, να αναπνέει. Σε βρέφη, σε παιδιά, σε νέους. Όμως η ιστορία της δεν είναι μόνο αυτή. Είναι και ιστορία επιμονής, επιστήμης, αγάπης.
Τι άλλαξε;
Μέχρι πριν λίγα χρόνια, δεν υπήρχε κανένα φως. Σήμερα, έχουμε τρεις εγκεκριμένες θεραπείες, πιο έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη πρόγνωση. Κάποιες χώρες, όπως η Ελλάδα, έχουν ξεκινήσει πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου. Κάποιες οικογένειες έχουν δει το «ανήμπορο» να γίνεται «πιθανό».
Αλλά μην βιαστούμε να χειροκροτήσουμε. Γιατί για κάθε παιδί που έχει πρόσβαση σε θεραπεία, υπάρχει ένα άλλο που βρίσκεται ακόμη σε λίστα. Για κάθε χώρα που επενδύει σε σπάνια νοσήματα, υπάρχει μια άλλη - ή μια πολιτική αλλαγή - που παγώνει την πρόοδο. Και η ζωή δεν περιμένει.
Υγεία ή πολυτέλεια;
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) μάς θυμίζει κάτι που συχνά ξεχνάμε: ότι η υγεία είναι πολιτική πράξη. Δεν είναι απλώς ζήτημα τύχης ή βιολογίας.
Όταν μια κυβέρνηση επενδύει σε μητρώα ασθενών, φάρμακα υψηλού κόστους, γενετικό έλεγχο και έγκαιρη διάγνωση, δεν κάνει χάρη. Κάνει το χρέος της. Και όταν η δημόσια διοίκηση είναι οργανωμένη, οι οικογένειες δεν χρειάζεται να γίνουν και γιατροί και δικηγόροι για να διεκδικήσουν το αυτονόητο.
Τα υπέρ και τα κατά, χωρίς ωραιοποίηση
Δεν είναι όλα μαύρα – ούτε όμως όλα φωτεινά. Από τη μία πλευρά:
1. Υπάρχουν θεραπείες που καθυστερούν ή αναστρέφουν την εξέλιξη.
2. Η κοινωνία έχει αρχίσει να ενημερώνεται και να ευαισθητοποιείται.
3. Οι οικογένειες έχουν πλέον πλατφόρμες στήριξης και κοινότητες.
Από την άλλη:
1. Οι θεραπείες κοστίζουν εκατοντάδες χιλιάδες ευρώ και δεν καλύπτονται πάντα έγκαιρα.
2. Ο ενιαίος φάκελος ασθενούς δεν λειτουργεί παντού – η γραφειοκρατία μένει ένα τέρας.
3. Η ένταξη στο σχολείο, η προσβασιμότητα, η επαγγελματική αποκατάσταση είναι ακόμη εμπόδια, όχι δικαιώματα.
Και τώρα τι;
Αν σήμερα ανάψει ένα φως στη Βουλή, ας ανάψει και κάτι μέσα μας. Όχι απλώς ευαισθησία, αλλά θέληση για συμμετοχή. Υπάρχουν οργανώσεις που στηρίζουν, καμπάνιες που ζητούν υπογραφές, πρωτοβουλίες που θέλουν εθελοντές. Κάθε ανάρτηση, κάθε "παρουσία", μετράει.
Και ναι, δεν είναι δικό σου το παιδί. Δεν είναι ο δικός σου άνθρωπος. Αλλά είναι δικοί μας πολίτες. Δική μας κοινωνία. Και όπως κάθε τι σημαντικό, είναι θέμα συλλογικής φροντίδας.
Κλείνω όπως ξεκίνησα.
Δεν είναι εύκολο να είσαι 18 μηνών και να μην μπορείς να κρατήσεις το κεφάλι σου όρθιο. Δεν είναι εύκολο να είσαι 35 και να φοβάσαι μια ίωση γιατί μπορεί να σε καθηλώσει σε αναπνευστική υποστήριξη. Αλλά κάθε φορά που κάποιος λέει «δεν σε ξεχνώ», κάθε φορά που ένα παιδί πιάνει κουτάλι, κάθε φορά που μια κυβέρνηση εγκρίνει μια θεραπεία, η ζωή νικάει λίγο ακόμα.
Ας δώσουμε χώρο σ’ αυτούς τους ανθρώπους όχι μόνο σε μια μέρα ευαισθητοποίησης, αλλά στην καθημερινή πραγματικότητα της χώρας που θέλουμε να είμαστε.
