Η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγείται απόψε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα αλληλεγγύης προς τα άτομα που ζουν με αυτήν τη σοβαρή γενετική διαταραχή και τις οικογένειές τους. Η συμβολική αυτή κίνηση αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση του κοινού για μια από τις πιο συχνές αιτίες νοητικής αναπηρίας, αλλά και στην προώθηση της ανάγκης για ταχύτερη διάγνωση, καλύτερη υποστήριξη και ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Fragile X, το Μέγαρο της Βουλής των Ελλήνων φωταγωγείται απόψε ως ελάχιστη ένδειξη αλληλεγγύης και συμπαράστασης τόσο προς τους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν καθημερινά μια από τις συχνότερες κληρονομικές αιτίες νοητικής αναπηρίας όσο και προς εκείνους που αγωνίζονται καθημερινά για μια δίκαιη κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Το Σύνδρομο Fragile X, θεωρείται η δεύτερη πιο συχνή αιτία νοητικής υστέρησης που εμφανίζεται κυρίως σε αγόρια, μετά το Σύνδρομο Down. Πρόκειται για μια γενετική κληρονομική ανωμαλία που χαρακτηρίζεται από συμπεριφορές αυτιστικού τύπου, μέτρια προς μεγάλη νοητική υστέρηση, υπερκινητικότητα και προβλήματα συμπεριφοράς.
Σχετικά άγνωστο στο ευρύ κοινό
Είναι χαρακτηριστικό ότι διεθνώς, η συχνότητα του Συνδρόμου Fragile X ανέρχεται στα 1:3600-1:4000 στα αγόρια και 1:4000-1:6000 στα κορίτσια. Βέβαια, παρ’ όλη τη σημαντική επίδρασή του σε παιδιά και οικογένειες σε όλο τον κόσμο, το Σύνδρομο Fragile X και τα συμπτώματά του παραμένουν σχετικά άγνωστα στο ευρύ κοινό.
Η Βουλή των Ελλήνων με αίσθημα βαθιάς ευθύνης και γνώμονα την προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των πολιτών, στέκεται στο πλευρό των ατόμων που ζουν με το Σύνδρομο Fragile X και των οικογενειών τους.
Η φωταγώγηση του κτηρίου του Ελληνικού Κοινοβουλίου έχει ως στόχο να φωτίσει – κυριολεκτικά και συμβολικά – την ανάγκη για ταχύτερη διάγνωση, στήριξη και περαιτέρω επιστημονική έρευνα.
