Με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης των Ηνωμένων Εθνών, καθιερώθηκε η 2η Απριλίου ως η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό (World Autism Awareness Day), στις 18 Δεκεμβρίου του 2007. Στόχος αυτής της πρωτοβουλίας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της διεθνούς κοινότητας σχετικά με τις ανάγκες και τα δικαιώματα των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, καθώς και τη συμπερίληψη και αποδοχή τους από την κοινωνία. Ο όρος «αυτισμός» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά το 1911, από τον ψυχίατρο Eugen Bleuler, περιγράφοντας την κοινωνική και επικοινωνιακή δυσκολία των ατόμων αυτών με τον κοινωνικό τους περίγυρο. Η διαγνωστική τριάδα των διαταραχών αυτιστικού φάσματος, με τον τρόπο που το αναγνωρίζουμε σήμερα, περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1979, από την Lorna Wing στη Μεγάλη Βρετανία. Οι διαταραχές αυτές αφορούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την ικανότητα επικοινωνίας και την στερεοτυπική συμπεριφορά.
Η σύγχρονη αντίληψη του δικαιωματικού μοντέλου μετατοπίζει το κέντρο βάρους από τις παρεμβάσεις με θεραπευτικό προσανατολισμό, σε παρεμβάσεις υποστηρικτικές, με στόχο την ενίσχυση των δεξιοτήτων των ατόμων, την ανάπτυξη των ικανοτήτων και των ταλέντων και την παροχή ευκαιριών για ισότιμη κοινωνική ένταξη. Αυτός ο μετασχηματισμός των διεθνών πολιτικών προταγμάτων και αντιλήψεων, δίνει τη δυνατότητα στα άτομα με αυτισμό να διεκδικήσουν τη ζωή τους με ισότητα και αξιοπρέπεια, σε μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, συμμετέχοντας ενεργά και ισότιμα.
Την περασμένη χρονιά, η ευρωπαϊκή οργάνωση για τον αυτισμό “Autism-Europe”, δημοσίευσε το μανιφέστο με τίτλο «Building an Inclusive Society for Autistic People» αναδεικνύοντας τις προτεραιότητες για να οικοδομήσουμε μια συμπεριληπτική κοινωνία για τα άτομα στο φάσμα του Αυτισμού. Στο μανιφέστο δίνεται έμφαση στην υιοθέτηση εκ μέρους της ΕΕ και των κρατών – μελών μιας συνεκτικής και ολοκληρωμένης προσέγγισης για την κάλυψη των αναγκών των αυτιστικών ατόμων, την άρση των διακρίσεων και τη συμπερίληψη τους στον κοινωνικό ιστό. Διαπιστώνεται η ύπαρξη πρακτικών εμποδίων στην πρόσβαση στην εκπαίδευση, την υγειονομική περίθαλψη και την αγορά εργασίας. Η θεσμική κατοχύρωση, προκειμένου να έχει έμπρακτα αποτελέσματα, πρέπει να λαμβάνει υπόψη την αφαίρεση των εμποδίων, ώστε να γίνονται οι κατάλληλες προσαρμογές, σύμφωνα με τις εξατομικευμένες ανάγκες των ατόμων με αυτισμό, ώστε να ασκούν απρόσκοπτα τα δικαιώματα τους. Επιπλέον, εστιάζει στην ανάγκη μετατόπισης των εθνικών νομοθεσιών από το προστατευτικό σύστημα της υποκαθιστάμενης λήψης αποφάσεων στο δικαιωματικό σύστημα της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων για τα άτομα με αναπηρία που τελούν σε δικαστική συμπαράσταση. Επίσης, τα άτομα με αυτισμό που δεν έχουν στερηθεί τη δικαιοπρακτική τους ικανότητα πρέπει να μετέχουν ισότιμα στις πολιτικές διαδικασίες και αυτό επιτυγχάνεται με τη διασφάλιση της πρόσβασης τους στην πληροφόρηση και την ψηφοφορία.
Τέλος, καλεί την ΕΕ να υιοθετήσει μια οδηγία για την εφαρμογή της ίσης μεταχείρισης στα άτομα με αναπηρία και σε άλλους τομείς πέραν της απασχόλησης, πρωτοβουλία που ενώ είχε ξεκινήσει δεν ευοδώθηκε λόγω έλλειψης ομοφωνίας στο Συμβούλιο. Ωστόσο, η χώρα μας θεσμοθέτησε πέρυσι την επέκταση της απαγόρευσης των διακρίσεων λόγω αναπηρίας σ’ ένα ευρύ φάσμα τομέων, όπως εκπαίδευση, κοινωνική ασφάλιση και προστασία, υγεία, υπηρεσίες που διατίθενται συναλλακτικά στο κοινό κ.α.
Κομβικό ρόλο για την αποτελεσματική υποστήριξη των παιδιών με αυτισμό κατέχει η έγκαιρη διάγνωση, ώστε να ακολουθήσει η κατάλληλη πρώιμη παρέμβαση. Ο αυτισμός είναι μια γενετική ισόβια αναπηρία με ιδιαίτερα μεγάλη ποικιλομορφία, που επηρεάζει το βαθμό λειτουργικότητας του ατόμου. Συνήθως ο αυτισμός χαμηλής λειτουργικότητας συνυπάρχει και με νοητική αναπηρία. Η Κυβέρνηση δίνει ιδιαίτερη έμφαση τόσο στη θέσπιση προγραμμάτων έγκαιρης ανίχνευσης, όσο και στην καθολική ανάπτυξη του θεσμού της πρώιμης παρέμβασης. Σε αυτό το πλαίσιο, έχει θεσμοθετηθεί πιλοτικό πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για παιδιά με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων και παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Έτσι επιτυγχάνεται η ολοκληρωμένη ψυχοσυναισθηματική ανάπτυξη του παιδιού, καθώς και η συμβουλευτική υποστήριξη και η ενίσχυση της αποδοχής και ενσωμάτωσης από το οικογενειακό περιβάλλον, για να περάσει αργότερα στο σχολείο και την κοινωνία. Οι μαθητές με αυτισμό, μπορούν να φοιτήσουν είτε σε ειδικά σχολεία, είτε σε γενικά σχολεία, σε τμήματα ένταξης, ή σε τυπική τάξη με τη βοήθεια του εκπαιδευτικού παράλληλης στήριξης, ανάλογα με το βαθμό υποστήριξης που χρειάζονται. Οι σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις και η πρακτική προκρίνουν τη συμπεριληπτική εκπαίδευση στα γενικά σχολεία, στις περιπτώσεις που συνάδει με τις ανάγκες του μαθητή. Από τη φετινή ακαδημαϊκή χρονιά διευκολύνεται και η πρόσβαση των υποψηφίων με αυτισμό στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, αφού έχουν δικαίωμα πλέον να εισαχθούν στο Πανεπιστήμιο εντασσόμενοι στο ποσοστό του 5% που ισχύει και για άλλες αναπηρίες.
Το κλειδί για την πραγματική κοινωνική ένταξη των ατόμων με αυτισμό είναι η ισότιμη πρόσβαση τους στην αγορά εργασίας. Τα κοινωνικά στερεότυπα των εργοδοτών σχετικά με την αποδοτικότητα των ατόμων με αυτισμό, η κρυμμένη αμηχανία ανάμεικτή με άγνοια συγκροτούν το τείχος των εμποδίων που οι συμπολίτες μας με αυτισμό πρέπει να υπερκεράσουν, για να κατακτήσουν το δικαίωμα τους στην εργασία. Τα τελευταία χρόνια η κουλτούρα της κοινωνίας αργά αλλά σταθερά αρχίζει να αλλάζει και ορισμένες εταιρείες εκδηλώνουν το ενδιαφέρον τους να κάνουν πράξη τη συμπερίληψη. Σε αυτό το πλαίσιο, ένα μικρό ποσοστό ατόμων στο φάσμα του αυτισμού εργάζεται σε επιχειρήσεις που συνεργάζονται με φορείς παροχής υποστηριζόμενης εργασίας σε άτομα με αναπηρία. Σε αυτήν την κατεύθυνση θεσπίσαμε πιλοτικό πρόγραμμα υποστηριζόμενης εργασίας για 200 άτομα στο φάσμα του αυτισμού, με επιδότηση του μισθολογικού κόστους και των εργοδοτικών εισφορών για δύο χρόνια.
Τέλος, ένα ισχυρό μέσο που συμβάλλει καταλυτικά στην αποϊδρυματοποίηση και την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αυτισμό είναι η θέσπιση της επαγγελματικής αναδοχής.
Ένας πολύτιμος σύμμαχος στο πλέγμα των πρωτοβουλιών που υλοποιούμε για την κοινωνική συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό, μπορεί να αποδειχθεί η τεχνολογία και ιδίως η τεχνητή νοημοσύνη. Σύμφωνα με επιστημονικές μελέτες μπορεί να συμβάλλει στην έγκαιρη ανίχνευση του αυτισμού αλλά και στη δημιουργία των κατάλληλων παρεμβάσεων για την υποστήριξη των ατόμων.
Η συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό στον κοινωνικό ιστό ενισχύει την ορατότητα τους και συνεπώς την αποδοχή τους, ενώ παράλληλα η κοινωνία επωφελείται από την προσφορά τους, την αποδοχή της διαφορετικότητας και τη δημιουργική συνύπαρξη.
* Βουλευτής Επικρατείας της ΝΔ
