Η Βουλή φωταγωγήθηκε. Μπλε φως, συμβολισμός, στήριξη, ευαισθητοποίηση. Όλα σωστά, όλα καλά, όλα απαραίτητα. Αλλά το φως κρατάει μερικές ώρες. Το σύνδρομο Fragile X, όμως, κρατάει μια ζωή.
Όσοι το ακούν πρώτη φορά, το περνούν για κάτι εξωτικό: «Γενετικό; Δηλαδή τι ακριβώς σημαίνει;» Για τους γονείς και τα παιδιά που το ζουν, όμως, είναι καθημερινότητα. Όχι «πάθηση». Όχι «εμπόδιο». Μια διαφορετική αρχιτεκτονική του νου. Ένας άλλος ρυθμός στον τρόπο που καταλαβαίνεις, εκφράζεσαι, συνδέεσαι.
Το σύνδρομο Fragile X είναι η συχνότερη κληρονομική αιτία νοητικής αναπηρίας και αυτισμού. Και ναι, σχετίζεται με ένα πραγματικά «εύθραυστο» χρωμόσωμα Χ. Όχι γιατί ραγίζει με τρόπο θεαματικό, αλλά γιατί σε αυτό το χρωμόσωμα, η φύση επέλεξε να τυλίξει έναν κόμπο: μια μετάλλαξη σε ένα γονίδιο που ονομάζεται FMR1, η οποία μπλοκάρει την παραγωγή μιας πρωτεΐνης ζωτικής για τη σωστή ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Στην πράξη; Τα παιδιά με Fragile X μπορεί να έχουν καθυστέρηση λόγου, μαθησιακές δυσκολίες, άγχος, υπερευαισθησία σε ήχους και φώτα, κοινωνικές δυσκολίες. Συχνά, μοιάζουν σαν να έχουν αυτισμό - και πολλοί όντως έχουν. Αλλά δεν είναι μόνο αυτό. Είναι και γονείς που έγιναν ειδικοί της αγάπης χωρίς να έχουν τελειώσει καμία ψυχολογική σχολή.
Γιατί αυτά τα παιδιά δεν ζητούν λύπηση. Ζητούν αποδοχή. Ζητούν έγκαιρη διάγνωση, εξατομικευμένη υποστήριξη, προγράμματα, θεραπευτές, σχολεία που δεν θα προσποιούνται συμπερίληψη, αλλά θα την εφαρμόζουν.
Η Ελλάδα κάνει βήματα. Με πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης, με φωνές επιστημόνων, με συλλόγους που επιμένουν. Όμως χρειάζεται να χτιστεί μια πιο οργανωμένη στρατηγική: έγκαιρος γενετικός έλεγχος, καθολική πρόσβαση σε υπηρεσίες, υποστήριξη των οικογενειών όχι μόνο ηθικά, αλλά πρακτικά. Το δυναμικό υπάρχει. Η πολιτική βούληση έχει ήδη αρχίσει να φαίνεται. Τώρα είναι η στιγμή να πάμε παρακάτω, με τόλμη και σχέδιο.
Το σύνδρομο Fragile X δεν είναι γνωστό όσο το σύνδρομο Down ή ο αυτισμός. Δεν έχει καμπάνιες με διάσημους πρεσβευτές, δεν πουλάει τηλεοπτική ευαισθησία. Είναι πιο διακριτικό. Πιο σιωπηλό. Αλλά αφορά περισσότερους από όσους φανταζόμαστε.
Η πρόληψη είναι εφικτή και η παρέμβαση μπορεί να αλλάξει ριζικά τη ζωή ενός παιδιού.
Το μπλε φως της Βουλής ας γίνει υπενθύμιση. Όχι μόνο για τη μέρα, αλλά για το τι σημαίνει να είσαι πολίτης μιας χώρας που σέβεται τους πιο αδύναμους.
** Ας μην ανάβουμε απλώς προβολείς. Ας ανοίγουμε δρόμους.
